"Man muss als Betroffener selbst aktiv werden"

• Christoph Küsell, seit vielen Jahren bei der Commerzbank tätig, engagiert sich seit 2012 ehrenamtlich für Menschen mit der Muskelerkrankung FSHD.
• Als Kontaktperson der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) und Mitglied im Arbeitskreis FSHD unterstützt er Betroffene bei Diagnostik, Hilfsmitteln und im Umgang mit Behörden.
• Seine eigenen Erfahrungen als Betroffener und seine analytische Arbeitsweise aus der Bank helfen ihm, anderen Orientierung zu geben und systematische Lücken zumindest teilweise zu schließen.

Christoph, wie bist du zu deinem ehrenamtlichen Engagement gekommen?

2011 habe ich für mich festgestellt, dass die Muskelerkrankung FSHD in Deutschland im Grunde nur administriert wird. Es fand kaum ernst zu nehmende Forschung statt. Als Betroffener war das besonders frustrierend. Man merkt sehr deutlich, wie stark einen diese Erkrankung im Alltag einschränkt – und gleichzeitig passiert auf der Forschungsseite fast nichts.

Durch einen Artikel im "Science Express" bin ich auf Forschende in den Niederlanden und in den USA aufmerksam geworden, die 2010 den Mechanismus der FSHD entschlüsselt haben. Zu den Forschenden gehörte auch Professor Stephen Tapscott mit seinem Labor in Seattle am Fred Hutchinson Cancer Center. Erkenntnisse, die ich seitdem aus meinem Kontakt dorthin sammle, gebe ich an die Netzwerke in Deutschland weiter. So ist nach und nach mein ehrenamtliches Engagement entstanden.

Was genau machst du heute in deinem Ehrenamt?

Ich bin Kontaktperson in der DGM und zusätzlich im Arbeitskreis FSHD aktiv. In dieser Rolle unterstütze ich vor allem Menschen mit einer ähnlichen Diagnose, vorzugsweise FSHD, aber auch Betroffene mit anderen Muskelerkrankungen. Es geht häufig um Fragen zur Diagnose und um Empfehlungen für spezialisierte Muskelzentren, die weitere Untersuchungen durchführen können. Ich berate zu möglichen Hilfsmitteln, zu potenziellen Kostenträgern und – wenn nötig – auch zu Rechtsmitteln. Oft ist es eine Mischung aus fachlicher Orientierung, persönlichem Austausch und ganz praktischer Unterstützung im Alltag.

Wie viel Zeit investierst du jede Woche in dein Ehrenamt?

Im Schnitt sind es drei bis vier Stunden pro Woche. Mit jedem Antrag und jeder Anfrage wird man ein Stück schlauer. Man lernt mit jedem Fall dazu – inhaltlich, aber auch im Umgang mit Behörden, Ämtern und anderen Stellen. Aus meiner Sicht ist meine Aufgabe eher eine Notwendigkeit. Als Betroffener erlebe ich, dass viele Ämter und Anlaufstellen ihren Aufgaben gegenüber mobilitätseingeschränkten Menschen nur teilweise gerecht werden. Da geht es etwa darum, wer für den behinderungsbedingte Umbaumaßnahmen aufkommt. Das sind je nach beruflichen oder privaten Erfordernissen auch in Teilen mehrere mögliche Anlaufstellen.

Man merkt schnell: Wenn man nur wenig Engagement reinsteckt und dranbleibt, passiert schlicht nichts. Das gilt für die eigene Situation genauso wie für andere Betroffene. Diese Erfahrung – kombiniert mit meiner eigenen Erkrankung – hat mich motiviert, Verantwortung zu übernehmen und mit einem Netzwerk aktiv zu werden, statt abzuwarten.

Welche positiven Erfahrungen hast du in deinem Ehrenamt gemacht?

Ich erlebe sehr viel Dankbarkeit. Wenn man konkret helfen kann, zum Beispiel beim Zugang zu einem Hilfsmittel oder bei der Klärung von Kostenzusagen, spürt man direkt, wie erleichtert die Betroffenen sind. Positiv ist auch, dass ich andere sensibilisieren kann – sowohl im persönlichen Umfeld als auch in Institutionen. Manchmal profitiert sogar die Bank, wenn es darum geht, für die Betroffenen etwa bauliche Lösungen zu finden und Kosten zu vermeiden. Ein Beispiel dafür ist die gute Zusammenarbeit mit dem Integrationsamt, das unter anderem dafür zuständig ist, die berufliche Teilhabe von Menschen mit Behinderung zu sichern und entsprechende Unterstützungsleistungen zu koordinieren.

Welche Herausforderungen begegnen dir dabei?

Die größte Herausforderung ist, die Bedürfnisse der Betroffenen genau zu erkennen. Was hilft ihnen wirklich? Ein guter Ausgangspunkt ist immer die Frage nach dem Grund der Kontaktaufnahme. Man muss Ängste identifizieren, eine Art Bestandsaufnahme machen und Vertrauen aufbauen.

Gleichzeitig ist der "Wust" an potenziellen Hilfsmöglichkeiten groß. Es ist nicht einfach, für jede Person die passende Unterstützung herauszufiltern. Dafür braucht es ein Netzwerk, in dem man ohne viele Umwege an relevante Informationen kommt. Eigentlich ist das, vom Umfang her, etwas für eine Vollzeitkraft.

Was kannst du aus deinem Ehrenamt in deine Arbeit bei der Bank mitnehmen?

Ich sehe, wie andere Organisationen mit ähnlichen Herausforderungen umgehen. Das Integrationsamt kann zum Beispiel eine wichtige Rolle spielen, wenn es darum geht, Lösungen für Beschäftigte zu finden – auch in der Bank. Zudem schärft das Ehrenamt den Blick für individuelle Situationen und Bedürfnisse. Das hilft mir in meiner täglichen Arbeit im Risiko- und Compliance-Umfeld, weil ich dort ebenfalls genau hinsehen und sehr strukturiert vorgehen muss. Meine berufliche Analyse- und Vorgehensweise kommt mir dabei zugute: Informationen einordnen, Optionen prüfen, priorisieren und dann gemeinsam mit den Betroffenen nächste Schritte planen.

Glaubst du, dass Ehrenamt die Demokratie stärkt?

Ehrenamt kann dazu beitragen, weil man für andere da ist und gesellschaftlichen Zusammenhalt konkret erlebt. Gleichzeitig darf man das Ehrenamt aber nicht als alleinige „Rettung“ sehen. Ehrenamt kann Lücken schließen, aber nicht die Verantwortung staatlicher Stellen ersetzen. Daher kann ich andere Menschen darin bestärken, aktiv zu werden, wenn sie irgendwo eine Not erkennen. Man kann nicht alles allein korrigieren. Aber man kann Nähe, Orientierung und Unterstützung geben. Das macht für die einzelne Person einen großen Unterschied.

Was wünschst du dir mit Blick auf dein Ehrenamt?

Wenn man schon ein Ehrenamt übernimmt, dann wünsche ich mir mehr Anerkennung, Wertschätzung und auch mehr Rechte bei der Umsetzung. Viele Ehrenamtliche bewegen sehr viel, oft im Hintergrund. Es wäre gut, wenn das noch sichtbarer würde.

Vielen Dank für den Einblick in dein Engagement, Christoph.